Cuando el Síndrome de Down te toma por sorpresa.

La gente asume que en ésta época con tanta tecnología ya sabíamos de la condición de nuestro bebé pero no fue así.

Daniel fue un bebé deseado y planificado, decidimos casarnos y encargar a la cigüeña, ella tenía turbo y llegó apenas le marcamos.  

 

Fue un embarazo extraño, me sentí mal casi todo el tiempo, y a diferencia de los otros dos, con éste intuía que algo malo podría pasar, de hecho mi mayor temor era que muriera.

                                       

                                             

A pesar de que no escatimamos en cuidados y gastos médicos durante el embarazo.

Su diagnóstico, nos tomó como dicen en el beisbol, “completamente fuera de base”, de sorpresa. 

  

Durante el embarazo me realizaron:

• Examen de alpha feto proteína,
• Tamizaje fetal ,
• Perfil trisómico este no revela nada más allá, de lo que consigues en una estadística de Google,
• Múltiples ultrasonidos,

 El tamizaje reveló la traslucencia nucal a las 14 semanas, a las 16 había desaparecido por lo que lo considerarin un falsa alarma.

Todos los demás ultrasonidos que me realicé mes a mes, con el supuesto mejor especialista de Costa Rica, fueron la base para NO ordenar la amiosintésis, por considerarla innecesaria.

Luego dijeron, "...claro, siempre hay un margen de error verdad…"

El embarazo siguió transcurriendo con "normalidad" aunque a partir del 5to mes pasé la mayoría del tiempo en cama, sentí muchísimos dolores de vientre, pélvicos y mil achaques más.

Ni él especialista, ni mi obstetra fueron capaces de detectar tan siquiera la cardiopatía, aunque cada vez que hicieron los ultrasonidos ambos dudaron de los latidos del bebé, y se lo atribuyeron a "problemas técnicos", un aparato nuevo mal calibrado, al que el bebé estaba en una posición en la que no permitía monitorearlo bien... etc.

Todos estos médicos trabajan en varias clínicas privadas muy conocidas en Costa Rica, cobran carísimo y en teoría son personas en constante capacitación. Y fueron seleccionados por mi obstetra en la que confiaba plenamente y casi deja pasar el parto.

En mi caso, hasta con el anestesiólogo me fue mal, tras de que llegó tarde a la cirugía, quedé padeciendo de dolores terribles en la columna. Y con el neonatólogo casi me volvió loca afirmando que mi bebé en cualquier momento iba a morir. Ese relato está en la siguiente entrada.

 ¿Mala suerte? No creo, pienso que cuando tienen exceso de pacientes pierden el enfoque, la dedicación y lo ven a uno como un negocio.

Este artículo no fue escrito con la intensión de crear paranoia, pero es importante que sepan que el Síndrome de Down puede pasar desapercibido en examenes como nos ocurrió a nosotros.  Tampoco fue escrito para tomar represalias contra ellos, pienso que se juntaron factores, y al final resultó mejor no saberlo antes porque disfrutamos muchísimo de ese embarazo.

Daniel resultó tener mosaicismo o trisomía en mosaico, y aquí, solo se ha detectado un caso de mosaicismo in vitro y por medio de amiosintesis. Así que con esos exámenes pues era bastante difícil de detectar. El paladar hendido en el caso de Dani, es sin labio leporino por lo tanto casi imposible de ver en un ultrasonido, ni siquiera se le nota a simple vista si no abre bien la boca.

Digamos que la cardiopatía al final fue lo que más me sorprendió, yo tuve la intuición y ellos no me escucharon. La docotra hasta me dijo que yo era de esas embarazadas media locas y ya ven yo tenía razón. La intuición de una mamá nunca falla.

También presentí que iba a ser hermosísimo, y acerté, no ven lo bello que es?

Saludos.

La orgullosísima mami de Dani.