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sábado, 13 de septiembre de 2014

La ardua tarea de alimentar a un bebé con Paladar Hendido.

Alimentar a un bebé con paladar hendido es más complejo de lo que se puedan imaginar, puede resultar agobiante pero el ser humano es capaz de adaptarse a todo por extraño o difícil que parezca, aquí le contaremos en qué consiste alimentar a un bebé con Paladar hendido.

Cuando Daniel nació intentamos que se prendara de mi pecho, lógicamente porque la lactancia es siempre lo más apropiado, esto implicaba ponerle frente a mí, con las piernas debajo de mi brazo, para facilitarle la postura. No obstante, no logró succionar de ésta forma, por lo que le colocaron una sonda por la cual debimos alimentarlo las primeras semanas de vida.
Fue un proceso estresante y agotador, la piel de su rostro se lastimaba con el adhesivo. La cantidad que consumía era mínima, había que darle con una jeringa una onza por hora y a la hora siguiente otra, e ir subiendo las dosis y los espacios de tiempo progresivamente. 
Como Dani con ese canal de viento en su boca literalmente no podía succionar, había que enseñarle a recibir alimento en su boca y luego tragarlo.
Trascurrido el mes retiraron la sonda y nos dieron instrucciones en la asociación de labio paladar de Costa Rica sobre cómo usar los chupones especiales que nos donaron. 

El chupón es blando y estrecho diseñado para que el que lo alimente presione lentamente el envase para que la leche caiga en la boca del bebé y éste lo trague. Pero no es algo sencillo. Es un proceso que nos llevó 10 días coordinar. Su padre y yo nos intercambiábamos, fue extenuante, física y emocionalmente pues lloraba el bebé y llorábamos nosotros.
Al apretar el chupón el líquido suele salirse por sus fosas nasales, se ahogaba pero había que insistir, limpiarle y seguir, hasta que encontrar cada uno la mejor forma de hacerlo. 
Técnica para usar el chupón blando.
Yo por ejemplo contaba en voz alta y le explicaba con la esperanza de que él a pesar de tener 4 semanas de nacido y de tener Síndrome de Down, me entendiera y así fue. 

Yo le decía: " mamá va a apretar el chupón a la cuenta de 3. Uno, dos y tres"... y hacía un sonido imitando el chupón, algo como un " Cuish". 

Lo dejaba tragar y empezaba de nuevo. 

Luego me di cuenta que era mejor contar hasta 6. 3 para apretar, 3 mientras tragaba. ¿Me explico? 

No sé cómo lo harán otras mamás, pero a mí me funcionó contar los intervalos en voz alta y explicarle, fue un trabajo de equipo donde el bebé también colaboró. A los diez días ya era todo un campeón y el proceso se daba automáticamente. 


Pero a los 6 meses teníamos que empezar con los sólidos bueno papillas, gelatinas, sopas.
Y ocurrió lo mismo al principio no sabía cómo retenerlo en su boca y luego tragar. Así que igualmente los alimentos salían por su nariz y el drama se repitió, lloraba él y lloraba yo. Luego de una semana mi Dani ya era todo un experto. 


Alimentos como los espaguetis y los arroces le causan estornudo con frecuencia, pero él se limpia y pide más. Gracias a Dios a pesar de su dentición retardada (a penas al año y 8 meses salió su primer diente y ya tiene 5) Daniel tiene buen diente, es decir, es bueno para comer (bueno para el monchis, la jama).

El próximo viernes 12 de septiembre de 2014 si su salud lo permite le estarán practicando la cirugía correctiva en su paladar. Estamos llenos de ansiedad y temor, tenemos casi dos años esperando este día y no deja de aterrarme que vaya a quirófano. Aunque sea una operación de rigor. Nos preguntamos durante un año, 10 meses y 3 días si finalmente el 12 de septiembre de 2014 se llevaría a cabo la cirugía según lo planeado, pero no fue así, la post pusieron, puede ser la próxima semana o en noviembre o quién sabe cuando, todo depende de la diligencia del hospital y sobretodo de Dios.
Hasta entonces contamos con sus oraciones. 


Saludos
Madeleine. 
Mamá de Dani.

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