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miércoles, 23 de abril de 2014

Medicos insensibles y Síndrome de Down.

No sé si todos los médicos serán insensibles a la hora de dar diagnósticos, pero entre las madres de hijos con Síndrome de Down parece ser un factor común que los doctores y otros miembros del personal médico suelen tratar el tema con bastante crueldad.

Lamentablemente, me vi bastante mal durante y después de la cesárea. Así que no fue hasta las 4:30 am del día siguiente que el sutil neonatólogo que lo atendió al nacer se acercó a hablar conmigo,... Hubiese preferido que no!

Entró a la habitación en penumbra, y hablaba sin parar, dijo: Ya le explicaron?, okey vea, su bebé es Síndrome de Down, y tiene paladar hendido,... ya le explicaron sobre cómo darle la formula?, ...es muy peligroso que se zafe la sonda, ...se le puede ir el alimento por las vías respiratorias…, ...tiene un centro médico cerca de su casa?, ...si le pasa debe correr a una clínica!…, podría ser eso o que su corazón esté fallando, ...ya le explicaron que tiene un CI con un XYZ????, …él bebé ya se ha puesto cianótico dos veces…, ya le dije a su esposo que lo lleve al Hospital de niños mañana mismo para que le operen de emergencia del paladar, ... primero tenemos que estar seguros que su corazón soporte la cirugía, ...ésta es mi tarjeta los espero mañana…hablaba y hablaba con mucha prisa, o quizás yo lo escuchaba a mil por hora porque no me daba chance de asimilar tanta información desgarradora al mismo tiempo.

Lo cierto es, que cuando yo apenas estaba procesando la primera frase, el sobre diagnóstico del Síndrome de Down, le pregunté: ¿Ya le hicieron el cariotipo? Él seguía hablando…, le insistí ¿cómo puede afirmarlo sin haber realizado un cariotipo?

El me respondió… “…Porque tiene los rasgos,... ya habrá tiempo para eso, eso no es importante!”. 

Quizás para él no era importante, pero para mí sí lo era. Yo me preguntaba ¿de cuales rasgos está hablando? Si yo veía al bebé igual a su abuelo.  


Ante una noticia como ésta, la primera reacción lógica de cualquier madre es la negación, la duda, el temor, la incertidumbre y hasta la desesperación (por falta de conocimiento).

 Y él simplemente siguió hablando con prisa, debía continuar su ronda contra reloj para irse a otra clínica privada, y yo lo estaba atrasando con preguntas tontas que él no respondería.

Como yo lo seguía interrumpiendo, me dijo…, " Señora usted no entiende que en cualquier momento se le puede morir", esa frase me obsesionó por meses.

Ahora me gustaría preguntarle ¿Era necesario que fuera tan cruel?, ¿Tenía tanta prisa que no le importó causarme un shock con tal de salir rápido?


Él formaba parte del equipo médico de mi obstetra, no lo conocíamos y jamás fuimos a su consultorio como sugirió, no recuerdo su nombre ni su rostro mi esposo si, pero decidimos que era mejor dejarlo así. 

Hubiese sido mucho más sencillo para todos, si hubiésemos corrido con la suerte de contar con un equipo médico más informado, humano y sensible.

Lo cierto es, que hoy si tuviese la oportunidad de hablar con él, le diría, que debería hacer un cursito de relaciones humanas, y unos cuantos de actualización.

Que un neonatólogo, afirme que un bebé ES Síndrome de Down, es un error. Él más que nadie debería saber que ningún niño ES el síndrome, mi hijo TIENE el síndrome, que es muy distinto, y no es cuestión de semántica. 

Si quienes diagnostican son los primeros en estereotiparlos, tenemos un problema muy serio que erradicar. 

Como profesional, él más que nadie debería saber que en la actualidad no debería ser un estigma tener la trisomía 21, en países desarrollados lo saben y las palabras que les dan a los nuevos padres son de aliento y de esperanza, todo lo contrario de lo que ese "profesional" me dijo a mí.


Si bien es cierto que muchos niños con SD nacen con una serie de complicaciones y algunos no sobreviven. Al augurar su inminente muerte, casi me vuelve loca, pero gracias a Dios estaba bastante lejos de la realidad.

Por otro lado un paladar hendido como el que tiene Daniel, no se opera hasta que el bebé cumpla los 18 meses o más,  y eso es política del HNN de Costa Rica desde hace 20 años, fecha en la que quizás él salió de la Universidad.

En cuanto la CIA, (la cardiopatía) entre un 75%  y 80% de los niños que nacen con ella no necesitan cirugía y la superan solos, es más, ésta es la cardiopatía más común en neonatos en general.


Además, deberían recordar que no son chequeras a las que atiende, si no personas, y que la palabra de un doctor puede causar todo tipo de efectos dramáticos en un paciente, en especial en una mujer que acaba de dar a luz a un niño.

 ¿Mala suerte? No creo, pienso que cuando tienen exceso de pacientes pierden el norte y la sensibilidad.

 Y eso también va para aquellos que trabajan en hospitales públicos, en vez de salas de parto parece que atienden panaderías. Sensibilidad 0.0  

Y lo sé, porque mi historia la he escuchado una y otra vez en boca de otras madres de niños especiales nacidos en hospitales del estado a quienes les han dado la noticia de formas muy crueles y traumáticas. Estas cosas no solo pasan aquí conocí un caso en Venezuela a quien le dijeron en plena cesarea qeu su bebé era "un monstruito". Lo que es imperdonable!


Solo espero que de alguna forma este mensaje les llegue a estudiantes de medicina, a especialistas, enfermeras obstetras, a doctores en ejercicio, y a todo el personal médico que debe lidiar con este tipo de situaciones duras, para que recuerden

Primero, que el nacimiento de un bebé siempre es un milagro, en la mayoría de los casos los padres tenemos un mundo de ilusiones, sueños, planes y proyectos con ese bebé, planes que ustedes podrían destrozar en segundos con solo un gesto despectivo o una declaración nefasta.


Segundo, recuerden que nadie está exento de esto, le podría pasar a cualquiera de ustedes, a su hija (o), a su nieta (o), a ver si así, poniéndose en los zapatos del otros son un poco más sensibles a la hora de informar de cualquier diagnóstico difícil, piensen antes de causar un trauma, una depresión post parto y un dolor innecesario.


Y tercero, por el simple hecho de que ser mas humanos, los haría mejores profesionales.

Es oportuno agradecer al personal de enfermería del Hospital Clínica Bíblica quienes nos dieron a mí y a mi familia un apoyo incondicional, en especial al bebé, siempre les recordamos con mucho cariño, también a la psiquiatra que me atendió, si no fuera por ella aquel neonatólogo me hubiera dejado medio Cu – Cu!

Mi esposo tiene su propia versión, el mismo doctor también fue un derroche de sutileza con él al darle la noticia, y quiere narrársela desde la perspectiva de un papá.
  


Hoy en día estamos más que felices con nuestro bebé, gracias a Dios está sano y bello.
Saludos cordiales.
La orgullosa mamá de Dani.


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