Cuando se tiene un hijo especial, se tienen todos los hijos especiales del mundo.

El nacimiento de nuestro hijo Daniel con Síndrome de Down, nos cambió la vida de muchas formas como deben imaginarse, pero el cambio más notorio ha sido nuestra perspectiva sobre la discapacidad.

Mi hija de 10 años no solo colabora con las terapias de su hermanito, se derrite con otros niños con Síndrome de Down y se ha vuelto una chica más sensible ante las personas con discapacidad y dice que quiere ser terapeuta cuando sea grande.

Mi esposo, que es chiquillero y siempre ha sido un sensible a las necesidades de los demás, ahora cada vez que escucha sobre un caso o un síndrome extraño, de esos que no sabemos pronunciar, recurre a la Internet para entender más sobre síntomas, causas, tratamientos, etc, de ese niño (a) porque ya no somos indiferentes.

Hemos desarrollado empatía ante el sufrimiento y las alegrías de otros padres, y sus hijos especiales.

Hemos descartado cualquier prejuicio o temor que pudimos tener en el pasado al ver a una persona diferente.

 Ahora vamos más allá, vemos la historia que los precede, y muchas veces entiendes que algunos padres han sufrido más que tú. 

Nos reconocemos entre todos porque al ver a otra madre o padre de un niño con una discapacidad, uno reconoce el esfuerzo, las horas de insomnio, los sacrificios económicos, profesionales, las lágrimas, las angustias y por supuesto cada gran logro y el orgullo inmenso que sentimos por ellos.

Cuando te atreves a dar el paso y haces pública la condición de tu hijo, te das cuenta que no estás solo en esto, que existen millones de familias en el mundo que atraviesan por algo similar y están dispuestos a apoyarte.

Desde que empecé a escribir este blog, y a involucrarme con padres y madres de lo que yo llamo la “Comunidad Internacional del Síndrome de Down”,  he conocido a por lo menos 600 personas diseminadas por todo el mundo con un mismo fin, informar y educar sobre el S.D, y trabajar por la inclusión de nuestros hijos.

Te enteras por redes sociales de muchas situaciones, que te afectan, alegran o duelen como si le ocurrieran a tú hijo, por lo que de manera natural esta enorme red de apoyo virtual, se ha dedicado a reenviar información y publicarla con la intensión de ayudarnos unos a otros, por ejemplo;

• Luchando por esclarecer la violación de Lucía en Argentina.
• Cuando Alejandra rescató y adoptó a Clemente un adulto con SD quien fue abandonado en un hospital.
• Difundiendo información para recoger fondos para la cirugía cardiaca de Sara de Panamá.
• Celebrando los triunfos de Jessica de Costa Rica en el campeonato internacional de Cheerleadears,
• …en una cadena de oración mundial por la recuperación de Camila en CR, o de Sebastián en USA
•  …o apoyando la madre de Zoe cuando ésta falleció…. O aplaudiendo cuando orinó solito por primera vez Santiago, en Chile.

Nosotros nos hemos sentido emocionalmente involucrados en cada proceso, así como también experimentamos un apoyo increíble cuando nuestro Dani tuvo su cirugía de Paladar Hendido.

Mis nuevos contactos en Facebook tenemos en común  un hijo (a) con Síndrome de Down. 

Recibo actualizaciones de fundaciones y particulares de Brasil, Colombia, Panamá, Costa Rica, México, Estados Unidos, Reino Unido, Rusia, España, Ucrania… todos los días. Así como este blog recibe visitas de países como Guatemala, Croacia, Francia, Perú, etc. Lo más curioso es que el idioma no es una barrera comunicacional, nos las ingeniamos para chatear, poner comentarios, intercambiar información o fotos.

Nunca más me he sentido sola.

Además está el apoyo de primera mano, ese que viene de la madre o padre del compañerito de escuela de tu hijo (a), intercambiar información de salud, tratamientos, terapias, terapeutas, escuelas, asociaciones, doctores, etc … es obligatorio, al igual que compartir inquietudes por sus progresos o padecimientos.

En la escuela especial donde asiste Dani, reciben a niños con discapacidades de todo tipo, están separados por grupos por edades o por tipos de discapacidad.

Dani está en el grupo de Retardo mental, no me agrada el nombre, pero en efecto hay niños (as) que tienen retardo mental o motor y no necesariamente es por una razón genética, se trata de niños afectados in vitro por drogas, algunos por desnutrición, otros por problemas en el nacimiento, o por alguna otra condición genética la lista es infinita.

Cuando sabes que tu hijo, debido al Síndrome de Down es propenso a sufrir de leucemia, Alzheimer, problemas de inmuno deficiencias renales, cálculos, problemas auditivos, digestivos, de la piel o motores… créanme que nunca vuelves a ver a otros seres con discapacidades o enfermedades de la misma forma.

Es imposible no solidarizarse con la madre que lleva a su hijo con parálisis cerebral a la escuela en silla de ruedas, al ver a un niño (a) con una deformidad facial, cuando conoces un sordo mudo, o a alguien con ceguera.

Es imposible no echar de lado la discapacidad y ver al ser humano que te está sonriendo detrás de ese rostro diferente.

El Síndrome de Apert por ejemplo causa deformaciones craneales y les da unas características que pueden llegar a parecerte impresionarte, porque estamos mal acostumbrados  a lo “normal”. Pero cuando ves con los ojos del corazón, ves el alma de esa criatura, no verás si luce bien o mal, simplemente verás a un ser humano. Como debe ser.

Lo ves a través de los ojos del amor, ese amor que has aprendido gracias a que tienes un hijo (a) especial.

La gente común, la mayoría, no toma conciencia de que no están exentos de tener una discapacidad o de tener una descendencia con una condición congénita, este fuese un mundo más agradable si pudieran abrir su corazón y su mente para apoyar a los que padezcan enfermedades o síndromes que no comprenden, por eso es tu deber como ser evolucionado, informarte y colaborar.

Cuando se tiene un hijo, se tienen todos los hijos del mundo, es cierto, pero créeme que al tener a un hijo con una discapacidad, tu corazón y tus ojos se fijarán además en aquellos a los que antes no mirabas.

Yo siempre me creí una persona sensible ante estos temas, creí que estaba muy involucrada, pensé que aportaba a la inclusión, pero no era así, ahora si les puedo sentir que mi vida tiene un propósito más allá de criar a mi hijo, deseo que otros también logren salir adelante y sean integrados a la sociedad como iguales que son.

En este mundo del S. D, te das cuenta de que no todos son afortunados como tú, algunos no tienen acceso a terapias, o escuelas especiales porque en su país o zona no se los facilitan, ya que esta minoría no representa en algunos países una población en la que valga la pena invertir recursos. Y es por eso que algunos padres tienen un único medio para hacerles terapias a sus hijos y es mediante el Internet.

Te invito a que tú te involucres, compartas, crees tu propio blog, divulgues información, pidas ayuda si la necesitas. 

Como sociedad estamos para apoyarnos, no dudes en escribirnos, no titubees en poner tú granito de arena y ayudar tú también a otros. 

Recuerda que toda vida es valiosa 

y que todo niño es especial.