Síndrome de Down - Tristeza - Aceptación y Triunfo

Esta entrada de blog está dedicada desde el fondo de mi corazón a todas aquellas madres que acaban de recibir la noticia y han quedado con un profundo dolor porque sé que es pasajero. 

Quizás te identifiques con ésta entrada. En mi caso así fue cómo recibí la noticia. Médicos insensibles y Síndrome de Down

Por eso escribí una serie de entradas cortas para explicarte mi proceso de dolor, aceptación y triunfo, a partir de la noticia del nacimiento de mi hijo con S. D. paladar hendido y un pronóstico cardiáco reservado..., hasta el día de hoy, cuando su síndrome de Down nos ha cambiado maravillosamente la vida.

La noticia del diagnóstico:

Puede que seas una persona muy espiritual y esa fortaleza ya te haga tomar todo con calma, si eres una de las afortunadas te felicito y me alegro muchísimo por ti y tu familia.
Pero si por el contrario la noticia a pesar de tu fe, te tomó por sorpresa, fue anunciada con muy poco tacto o tu bebé tiene un pronóstico reservado, entiendo tu dolor.  
A mí casi me vuelve loca estuve casi 3 años y medio después, digiriendo aún el impacto de la noticia, en mi caso fue realmente traumático y me causó problemas de salud posteriores. No me refiero a haber estado en Negación, sino a la Depresión Post Parto tan severa que sufrí, y nadie habla sobre este tema. Lo que me hizo sentir además culpable por algo que no podía controlar sin ayuda profesional. Es algo natural pero además es un componente químico el que afecta, no eres tú es tu organismo si has pasado más de 6 meses en una profunda tristeza te recomiendo ver la entrada depresion-post-parto-y-un-bebe-con-discapacidad Es por eso, que quise contarles mi experiencia desde el punto de vista de quien hoy puede decir SOMOS MUY FELICES CON DANIEL EN NUESTRAS VIDAS.

¿Qué hacer?

La verdad es que cuando recibes esa noticia, el mundo se te pone de cabeza, no sabes qué hacer, o qué harás. Te invadirán cientos de miles de preguntas sobre el futuro. Así como te preguntarás;¿mi pareja lo entenderá?, ¿nos dejará?, ¿por qué nos pasó a nosotros?, ¿de quién es la culpa?, ¿será mi culpa? , ¿morirá?. Digamos que son preguntas dentro de todo "normales".

Habrá momentos en los que sentirás que NO es cierto, que hay un error, que eso no puede estarle pasando a tu bebé, esa es la etapa de negación, sobretodo mientras exista la posibilidad de un diagnóstico diferente antes de la confirmación del cariotipo, es normal tener esos pensamientos y aferrarse a la "fe", lo más probable es que al menos uno de los padres se aferre a otro diagnóstico, después de todo, los errores existen. 

Es importante hablar de esto, porque nuestros miedos, nuestro dolor, nuestra negación, sólo afectará directamente a tu hijo (a) con Síndrome de Down, con la trisomía 21 no hay tiempo que perder, pero hay cosas que nadie te dice.

Lo que nadie te dice:

1. Que cada vez que tu hijo logre alguna meta, que a otro le parezca pequeña, para ti será como si se hubiera graduado de la universidad, se experimenta eso miles de veces, cada día, cada ves que lo veas alcanzar sus metas una por una.
2. El tiempo NO te importará, tu hijo (a) tiene sin duda alguna SU propio ritmo, es solo cuestión de adaptarse. 
3. Si miras a tu alrededor, verás, que TODOS los niños regulares o no, tienen su propio ritmo. 
4. Te darás cuenta que tenerlo es probablemente, lo MEJOR que te pudo pasar en la vida. Te lo garantizo.
5. Vendrán preocupaciones que te recordarán dolorosamente que tu hijo(a) tiene Trisomía 21 y que tendrán que sobrellevar juntos. Y por eso debes estar bien física, mental y emocionalmente. 
6. Es cierto, vas a necesitar fortaleza, pero no para cargar una cruz como la gente común piensa, necesitarás la misma fortaleza que toda madre.
7. Si la vida te dio un hijo con Síndrome de Down, es porque tú puedes con esa hermosa responsabilidad como ser humano, y además te mereces, esa bendición.

#creciendocondani

¿Suena loco, verdad?, la mayoría de la gente cree, que uno debe echarse a llorar cada vez que nace otra persona con Síndrome de Down, pero con absoluta sinceridad les digo que me alegra en especial cuando nacen y son sus nuevos papitos quienes los enseñan orgullosos en las redes sociales, como yo me pavoneo de mi espectacular hijo Daniel. Yo estoy enamorada y orgullosísima de mi hijo. Y si lo ven, díganme ¿quién no?  Si es un sol, mi bebé sol.

Digamos que sabemos, a quienes no les gustan las personas con S. D, por eso personas como yo, nos dedicamos a contarle a los nuevos papás y a la sociedad en general, que están equivocados, el único problema real que tienen se llama EXCLUSIÓN SOCIAL, y es un mal que sólo se va a erradicar cuando las personas diferentes, sean aceptadas como tal, en la sociedad.

Cuando las personas con discapacidad alzan su voz, o quienes los representados, la gente nos escucha y tú también puedes hacerlo por tú bebé. para que el futuro tenga un mundo que sea más amable con las deficiencias y necesidades de otros.

Madre Guerrera o Madre infeliz.

• Sólo tú escogerás si serás una madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz,o una madre infeliz, avergonzada, victimizada, y sintiendo que llevas una cruz encima. 
• Nuestros hijos son bendiciones y no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario.
• Nuestros hijos no son responsable si el marido se va, tengo suficiente experiencia de vida para saber que nosotras somos las irresponsables al seleccionar a esa pareja. Salvo algunas excepciones donde por cultura o religión la mujer no tuvo chance de decidir.
• Del resto tú y sólo tú, eres responsable de darle amor, felicidad, protección y apoyo a ese hijo, con nombre y apellidos que tendrá una hermosa vida, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  Tú decides madre guerrera o mártir.
• Además, no nos engañemos de mujer a mujer, tu instinto materno, ya te debe haber avisado antes, aunque seas primeriza, uno siente a sus hijos desde en el vientre. Así que probablemente ya lo amas, o lo amaste desde que lo sentiste dentro de ti, y ESO es lo realmente importante. No el qué dirán o las expectativas que tú y otros tenían sobre ese regalo del cielo que te han enviado.

Recuerda estos 13 hechos y estarán bien:

1. Tú, amas a tu hijo, lo sabes y eso es lo más importante.
2. El bebé trae sus propios planes.
3. Todo pasa por una razón.
4. Tú bebé NO trae instrucciones, NINGUNO las trae.
5. El Síndrome de Down NO es tú bebé, tendrá nombre y apellido, el mío se llama Daniel Tinoco Castro.
6. El S. D es un conjunto de características que tiene mi hijo, pero NO lo definen, todos lo conocen como Dani.
7. Todas las mamas tenemos miedo, pero nuestro instinto nos guía en cualquier situación, y tú lo tendrás con tú hijo. 
8. El cordón umbilical no se rompe nunca.
9. Las que se han practicado un aborto cuando ya existía un vínculo emocional lo saben.
10. Eres fuerte y podrás con todo obstáculo, siempre llegaran a la meta.
11. Escogerás amar si quieres ser feliz con tu bebé.
12. Lo defenderás como una leona y te sorprenderás de lo que eres capaz de hacer por tu hijo (a).
13. Todo va a estar bien.

Soy un niño muy amado.

Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando lo tuve. Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos son especiales, todos.

Madeleinecasmo

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